вторник, 21 ноября 2017 г.

Как не сойти с ума диа-маме :)

Привет. Я – диа-мама. Для непосвящённых – мама ребёнка с сахарным диабетом 1-го типа. Это когда колят гормон инсулин, выполняя вручную часть работы поджелудочной железы. И только не надо сейчас вот этого вот "подсадили на инсулин" и "а может, перерастёт". Не подсадили, а жизнь спасли. Не перерастёт…

Этот блог, наверное, больше нужен таким же, как я. Но тем, кто не знает о диабете ничего, тоже будет интересно. Может, хоть немного научитесь понимать, какой жизнью мы живём.

Я хочу рассказывать здесь о том, что качество жизни с диабетом очень зависит от того, как ты к ней относишься. (Диабет далее буду называть СД, а то долго каждый раз писАть. Постепенно ещё других аббревиатур накидаю))) Вот недавно во всём мире отмечали День борьбы с сахарным диабетом (я так прониклась, вспоминая наши два сладких года, что разразилась "простынёй" на ФБ). Года два назад я даже не знала, что это будет ко мне какое-то отношение иметь, а сегодня я рассказываю, что с СД нужно не бороться, а дружить. Друг он, конечно, так себе: непостоянный, непредсказуемый, порой резкий и вызывающий. Это он умеет на одних нервах задирать сахара до 20-ти, а потом ещё и сделает тебя виноватой…

СД пришёл к нам на новый год. К Саниному дню рождения он уже чувствовал себя полным хозяином, не давал Сане высидеть сеанс в кинотеатре, требовал пить и кушать, отбирал с каждым днём силы…

…Знаете, что самое страшное после того, как твоему ребенку поставлен диагноз сахарный диабет I типа? Это его слова: "Мамочка, неужели я никогда-никогда не съем те пряники, которые мы купили?" Слёзы не помещаются в глазах, катятся и катятся, а он всё повторяет: "Я бы так хотел ещё раз попробовать тот пряник…" И это НИКОГДА звучит, как светопреставление, вселенская катастрофа, конец света… У него вся жизнь впереди, понимаете? ВСЯ ЖИЗНЬ. Ему всего семь. И мама – авторитет! – с такими же глазами, в которых тоже не помещаются слезы, отворачивая лицо, чтобы он не видел, как она плачет, неуверенно говорит: "Наверное, да, не знаю…" Он цепляется за это "наверное": "А потом? Потом, когда болезнь пройдёт?" И вот как ему сказать, что не пройдёт, что навсегда… И ты, конечно, отвечаешь: "Когда пройдёт, то можно…"

В больнице я вела себя, как все. Рыдала и задавалась вопросом: "Ну за что ему такое?!". Пыталась читать книжки про СД, в голову лезло всё урывками, потому что постоянно насиловала мозг мысль про "за что?!". Саня тем временем на инсулине уверенно шел на поправку, поглощая килограммами капустные салаты с мясом. Самые страшные фразы того времени "А когда обед?" (через 10 минут после завтрака) и "Я кушать хочу".

Когда нас выписали, подсчётами коэффициентов и точной инсулинотерапией по методу диаклаба занялся Санин папа, который временно переехал к нам, чтобы понять, как кушать и колоться (мы на тот момент не жили вместе уже полгода, и я, как это ни ужасно, связываю разрыв с диабетом). Я уволилась с хорошей работы и только и делала, что готовила, взвешивала и записывала, сколько весят кастрюли и чашки. Сумасшедшее время было.

На 8 марта Санин папа дематериализовался, в очередной раз сказав мне, что слишком я легко воспринимаю жизнь и так жить невозможно, как я, - в вечном празднике.

Я сначала расстроилась, а потом психанула, и через месяц мы с Саней уехали кататься на лыжах в Карпаты. Вдвоем. В горы. Адреналин, неточно посчитанная еда и неправильное заедание низкого сахара вызвали горки и горочки в кривой уровня СК, и весной мне пришлось обращаться за помощью на диаклаб. (Это огромный форум людей, прямо или опосредованно связанных с диабетом и помогающим другим наладить компенсацию. Вот здесь и наша история) Экспресс-курс был результативным и убедительным, совсем не так, как это делал Санин папа, в свойственной ему манере пру-как-танк-я-сам-знаю-как-надо. Мы замеряли каждый чих (в том числе по 2-3 раза за ночь), чтобы составить мониторинг работы Саниного организма. У меня уходило по 25 тест-полосок в день и я тихо сползала по стенке, если ошибалась и видела зашкаливающие показатели СК на глюке (ликбез: СК – сахар крови, глюк – глюкометр).

Летом мне вправила мозг специалист по детскому диабету из диабетического центра Клиники св. Георга в Лейпциге. Она посмотрела на мой дневник, на меня, оценила состояние, в котором я пребываю, и высказалась достаточно ясно:

- Если вы будете продолжать в таком же духе, то через полгода сойдёте с ума. А ещё через полгода сойдёт с ума ваш сын. Нужно перестать бояться, жить проще, не отказывать ребенку в неурочной еде, подкололись – и вперёд.

И я стала учиться не бояться высоких сахаров. Прогонять страх. Не впадать в панику. Вытаскивать из глубин себя эту лёгкость. И знаете – я смогла! Все, кто меня знает, уверенно скажут, что лёгкость моя никуда не пряталась и я ко всему относилась так с самого начала. Но нет. И это было очень тяжело…

Так что я знаю, зачем буду вести этот блог. Я хочу помогать таким же, как я, не сходить с ума от того, в чём они не виноваты. От того, что в семье поселился диабет. От того, что с ним хочется бороться, а надо дружить. От того, что часто капец как не получается. От того, что каждый второй шокировано вскрикивает: "Как инсулин уже колете, ЗАЧЕМ?" От того, что непрофильные врачи не знают, что делать с вашим ребенком. От того, что все думают только о себе и не хотят брать ответственность, не пуская вашего ребенка на продлёнку в школу или в спорт. От того, какими сочувствующими взглядами смотрят на вас с ребенком мамы на детской площадке. От того, как друзья, которые украдкой увидели на глюкометре "15,5", делают такое лицо, как будто вы оба сейчас умрёте. От того, что не можешь дать ребёнку съесть яблочко на улице, если холодно – потому что нужно оголить место для инъекции, а оно далеко под брюками. От того, что вас угощают печеньем для диабетиков и говорят: "Ну вот, это можно кушать смело и не колоться". От того, когда видишь, как приятель сына ест шоколадку и говорит: "А тебе нельзя!". От отчаяния и злости. От обиды и боли…

Мы играем с диабетом в догонялки на велосипеде и коньках, уплываем от него в море и едем в горы. Мы едим, что хочется (ну почти) и тогда, когда хочется (если позволяет СК))). Мы обезоруживаем СД позитивом, а он нам выдает после пиццы мерзкие сюрпризы. Он нам – нервы и гипер, а мы ему инсулин в живот и печеньку. Он нам – психоз на фоне гипо, а мы ему сок и батуты))

Словом, очень надеюсь, что моё отношение кого-то подбодрит и снимет с привычной позиции низкого старта. Поднимайтесь. Уверенней! Потому что мы обязательно прорвёмся!

4 комментария:

  1. Да, до этого нужно дойти...до того, что идеальных сахаров не будет , а жить надо здесь и сейчас. И не притягивать всякие бяки, вроде возможных осложнений, своими страхами. У дочки диабет с 2,5 лет. Сейчас 4. Сад, бассейн, танцы, друзья, пляж, и всё-всё!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Правильно, да! Не диабет нам диктует, как жить, а мы ему! Хотим - персик, хотим - в аквапарк, хотим - на лыжи! Диабет тебе: ГАВ!!!! а ты ему - РЯДОМ!!! на тебе инсулинчику)) или соку)) в зависимости от цифр))

      Удалить
  2. У сына диабет с 1 года и 10 месяцев... Сейчас нам 3. Очень тяжело научить себя дружить с СД. А ещё тяжелее втолковать это сыну.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Согласна, еще бы не сложно! Это настоящий конфликт разума и эмоций... А втолковать трехлетнему ребенку - совсем сложно. Сын ваш вырастет и не будет помнить жизнь до диабета, для него будет в порядке вещей, что он измеряет сахар и колет инсулин... Вы же будете помнить об этом все время. Я даже не представляю себе, насколько это сложно - дружить с диабетом трёхлетнего малыша... НО придется.. Иначе можно сгореть от эмоций.......

      Удалить