Наша pendiq 2.0 НЕ ДОКАЛЫВАЕТ((

В общем, понятно всё из заголовка... Я расстроена очень. Я не думала, что за такую цену и с такой заявленной точностью ручка будет врать...

Вот мои тесты.

Сначала я выпустила единицу из шприца и из ручки. Вот. Слева направо соответственно.

Потом я выпустила половинку. Слева шприц, справа ручка. Над единичками.

И вот еще полторы единички. Также слева направо. Общим планом и крупно.

А вот две единицы. В том же порядке.

Ну бОльших дозах я не тестила, мне важно вот это вот до двух единиц... И присутствует явный недокол... Потому что даже визуально видно, что доза, выпускаемая ручкой, чуть меньше (точными приборами, которые точнее, чем мой глаз, я не проверяла, но на 99% уверена, что они бы тоже показали меньший размер капли).

В действии еще не пробовали, попробую вот на выходных. А в школу было боязно колоть и отпускать Саню.

Не знаю, что и делать. В принципе можно ее вернуть. Но альтернативы ведь нет никакой! Тут хоть что-то можно высчитать и колоть, можно приспособиться.

Итак, минусы:

- недокол,
- сложности с новым подсчетом (но зная теорию, думаю, быстро справимся + есть математическая помощь моим гуманитарным мозгам))))
- вытекает достаточно много лишнего инсулина, за одну инъекцию порядка 3-4-5 капель: во время накручивания игры, между праймом (калибровкой, чтобы убедиться что воздуха нет) и инъекцией, между инъекцией и моментом скручивания иглы... Однако производитель сказал что всё ок. ТО есть инсулин будет заканчиваться быстрее.

И плюсы:

- удобство набора дозы,
- иголка тоньше и короче, чем в шприце,
- при новых расчетах все-таки шаг 0,1, надеюсь, будет учитываться.

В крайнем случае можно этой ручкой колоть не болюсный инсулин (тот, который под еду), а фоновый (он же базальный). Я давно подозреваю, что Сане 7 много, а 6 мало))

В любом случае неделю можно попробовать, посчитать, потренироваться. А там посмотрим.

НО у меня есть очень важный вопрос. ПОЧЕМУ позиционируется такая точность при таком явном недоколе? Явно если колоть 10 единиц, то будет точно, но при 10 единицах не нужна такая точность... Идеальной такая ручка была бы для детей, у кого дозы от половинки до полутора прыгают, как у нас.

И еще. Почему если все знают, что все ручки не докалывают (а они же реально не докалывают!!!), ничего не делают? НЕ пишут производителю, не поднимают этот вопрос? Неужели нельзя сделать точную ручку для детей? При наличии таких разработок, как например, нейрохирургическая операция манипуляторами, это странно, мягко говоря... я уже не говорю о том, что приспособлений для поддержки диабета в сто раз больше, чем разработок, направленных на его лечение...

P.S. Пришла к выводу, что наши мизерные дозы ручка не то, что не докалывает, а просто не колет. Причем, если первая ручка что-то колола, учитывая погрешность, то вторая игнорировала даже мои математические потуги и, похоже, что не попадало в инъекцию ничего... Я не знаю, как еще объяснить то, что сахара не скалывались. Вообще. Там в Диаклабе (я выше давала ссылку на тему) можно посмотреть еще и чужой опыт использования - тоже про недокол. И игры с утрамбовкой инсулина))) Вот:

В копилку опыта.
Раз 5 или 6 пытались перейти на более точные дозы болюса с ручкой Pentiq (у меня ручка Smart+ по сути тоже самое, просто другой бренд)
Инсулин - Хумалог. Каждый раз сахара зашкаливали, как будто инсулин вобще не кололи.
Сравнивали капли и с каплями от Хумапен HD. Невооруженным взглядом кажется что они одинаковые.
Возникло подозрение, а что если электрическая ручка - в силу своих особенностей не продавливает нужное количество инсулина.
Без внешнего давления - выдавливает правильное количество инсулина.
А при введении под кожу, вокруг иглы уже не воздух а подкожная ткань, которая дает сопротивление.
Может быть поршню не хватает сил и выдавливается меньшее количество инсулина ?

И вот:

Пользовались ей около 2-х лет (пока в один прекрасный день она не зависла навсегда...) ребенку 3-5 лет. Первые недели боролась с ней, было желание разбить ее об стенку и прочее пока я не приловчилась. После ввода инсулина, не важно в тело или в воздух, после сигнала об окончании ввода на игле всегда остаются капли (хумалог), а иногда этих капелек много, их стряхиваешь, а инсулин снова маленькой капелькой на кончике иглы. Для маленького ребенка это очень большая погрешность при вводе болюса. Со временем каждый новый картридж я научилась "утрамбовывать", перед тем как вставить его в ручку я проходилась по резинке/заглушке сзади картриджа, носиком ручки, карандаша, спицей для вязания и т.п. надавливала на эту резинку по кругу (знать меру, ее можно продавить с одной стороны и выплеснуть инсулин), даже визуально видно что поршень в новом картридже немного сдвигается, давление внутри становится больше. После таких манипуляций (иногда приходилось несколько раз доставать картридж и повторять) после сигнала об окончании ввода на кончике иглы сухо, никаких капель нет, вот тогда дозы идеальны!!!

Эпопея с Pendiq 2.0

Дозы инсулина у Сани пока еще не очень внушительные. И я с самого начала мечтала. То о шприцах с делениями хотя бы по 0,25 ед., чтобы набирать точнее, чем просто на глазок. То о шприц-ручке с таким же шагом, чтобы Саня сам мог колоть себе укол, а не ждать, пока я сфокусируюсь испорченным копирайтерскими ночами зрением на поршне, скользящем под микроскопическими делениями цилиндра.

Были шприц-ручки с шагом 0,5. Лучше, чем ничего. Но они не подходили под мой инсулин (Эпайдра у нас). Его можно было использовать, но для этого нужно было что-то там отпилить, чего-то открутить и я сразу решила, что не буду этого делать.

Еще один умелец из России сам дома делал ручки с маленьким шагом – 0,1 вроде бы. Но меня пугал набор дозы, выраженный каким-то страшным пятизначным числом с нулями. И пугал процесс производства, ну как бы не то что сам процесс, а то, что это делается вне какой-то лаборатории. Я представляла себе, что чуть ли не на коленках..

А где-то год назад нашла в инете шприц-ручку с шагом 0,1. Вот эту. Она была электронная, немецкая, разработанная для наших инсулинов (картридж подходил) и разных цветов)))) И я, понятное дело, сразу же стала о ней мечтать. В продаже ее еще не было, отзыв нашла только один – о ручке предыдущего поколения, девочка писала, что пользуется и довольна, без подробностей. И всё. Цена значилась 169 евро, но купить еще было нельзя. И долго было нельзя… Продавала Германия, но отзывов на немецких форумах мы не нашли. Потом появилась информация, что продажи стартуют с начала 2018 года и я начала мечтать еще сильнее))) В результате мои мечты реализовались, и нам с Саней на Новый год подарил вожделенную ручку один хороший Дед Мороз))

Она была классная, зелёно-лаймового оттенка, её приятно было держать в руке (кстати, в детской руке она ужасно огромная). И тут началось…

Я внимательно изучила инструкцию (прилагается на английском и немецком языках). Это ж немцы – всё должно соответствовать букве. И хочу предостеречь вас от моих ошибок.

- Когда вставляете картридж в держатель, нужно закрутить держатель до щелчка! Он явный, слышится и ощущается. Потому что у меня с первого раза не получилось, и я думала, что так и надо.
- Иголку надевайте непосредственно перед уколом! А то я надела до того, как картридж вставила, и когда поршень пошел соприкасаться с пробкой картриджа, то он, не встретив давления, вылил мне около 50 единиц инсулина. Вонища была!!)) После укола иглу выкручивайте, будет капать.
- После укола, если пошатать ручку из стороны в сторону, слышно, что поршень не прилегает уже к пробке. Но меня успокоили, что после укола давление ослабляется, а потом снова поршень подъедет к пробке))

Как только начали пользоваться ручкой, сахара взлетели вверх. Сбивались не очень хорошо, медленно и помалу. Я стала прибавлять к дозе по пол-единички, но без толку. Пару дней я вливала инс чуть ли не каждый час, судя по электронному табло, я вкалывала Сане по 19-20 единиц в сутки (при его дозе до 10, в среднем – 7-8). Это был ужас…

И тогда я решила, что ручка, наверное, не докалывает. Я в это не верила даже. Ведь немцы же делали! ПЕДАНТИЧНЫЕ НЕМЦЫ, которые известны своей техникой так же, как швейцарцы – часами! И у них – вдруг недокол? Ручка с мегаточностью – шаг 0,1! При этом минимально уколоть можно только пол-единички и уже оттуда плясать – 0,6, и 0,7, и 0,8 и так далее по возрастающей…

В общем, сделала я тест. Выдавила одинаковое количество инсулина из шприца (я колю Микрофайном 0,3, demi которые) и из ручки. И что бы вы думали?

Вот. Слева направо: снизу ручкой 1 ед и 0.5 ед. Сверху те же дозы шприцем. Ну явно же визуально отличается!

На диаклабе меня не поняли: дескать, как я могу измерить площадь шара, у меня же нет специальных измерительных приборов. Убедили меня провести тест с 20-ю единицами (в колпачок от иголки влить из шприца 20 единиц и из ручки). Сделала. Совпало. (Вот, отсюда и далее обсуждение моей ситуации.)

И тогда я пришла к выводу, что есть таки недокол, но на низких дозах – собственно та же ситуация, что и с нашими одноразовыми механическими ручками, в которых выдают бесплатный инсулин. Я ведь лантус колола шприцем до 4-х единиц и только с 5-ти стала колоть ручкой. Пробовала наши 1-2 единицы эпайдры колоть ручкой, но получала жуткие сахара и возвращалась на шприцы…

В общем, после нескольких дней кошмара я вернулась на шприцы, чтобы нормализовать сахара. А пока написала производителю (кстати, важная деталь: оказывается, производитель – Корея! Они сертифицировались в Германии и создали под это дело компанию) о том, что мне кажется, что что-то с ручкой не то… Инсулин вытекает и вообще… Письмо получилось большое и с подробностями. Они ответили: может, с иголкой лажа. Я пробовала разные иголки. Пробовала новый инсулин. Потом я прислала им видео, как выкапывает инс. Они сказали – все в норме.

Потом я решила еще поэкспериментировать. Колола больше, но без системы. С диаклаба отписалась девочка, которая купила эту ручку для лантуса. Она математик. Высчитала мне, исходя из наших данных, величину погрешности ручкиной дозы. Получилось 1,6. То есть, чтобы знать дозу ручки, я должна была рассчитанную программой дозу умножать на 1,6. НА 1,6, Карл!

Самое интересное, что это сработало. Еда компенсировалась более менее ровно, по крайней мере, не было вот этого вот 19 или 20, будто бы инсулин вообще не кололи. Но мне не давал покоя сам этот факт. Получается, такие деньги – и все равно неточность. Купите ручку за 170 евро и умножайте! Я решила, что это слишком, и что у меня бракованная ручка.

Моя сестра Ксюша, которая помогала с покупкой, позвонила продавцу, рассказать, что не всё ОК. Продавец велел ручку вернуть, мол, сами подадут рекламацию. Ну и Саня подцепил какой-то вирус, сахара снова взбесились и дальше экспериментировать смысла не было. Ручка уехала в Германию. Это было в начале января.

Я ситуацию не торопила, бесполезно же: это же Германия, где нужно к врачу записываться за два месяца, если не очень срочно. Догадывалась, что времени пройдет куча, и у нас уже поднимутся дозы и не нужно будет вот этого шага в 0,1))) А совсем недавно написала Ксюша: продавец прислал новую ручку. А что со старой – так и не ясно. Продавец сказал: пока разбирательства будут идти – а это будет явно долго – вот, пользуйтесь.

Ручка уже в Одессе. Скоро будет дома.

Жду и думаю: как оно будет? Прошлая ручка была с браком или этот недокол – характерная погрешность? Зачем тогда указывать, что минимальная доза 0,5 и шаг 0,1??? Или указали бы погрешность - до единицы недокол такой-то, от 1 до 2 - такой-то и т.д. Или еще вот. Вот в картридже 300 единиц. Я колю шприцем и выбираю все эти 300 единиц постепенно. Колю по единице, по полторы. А если умножать на 1,6, ведь получается, инсулина будет больше уходить? А куда он будет уходить, если дозы подобраны. Например, нужно по программе 1,4 уколоть. Умножаю на погрешность, колю 2,2. И ручка на своем экране мне пишет, что использовано 2,2. А зашло же 1,4!!! куда 0,8 делось? Вот это я своим филологическим мозгом не могу понять... Да и понимать пока не надо, не известно же, как новая ручка работать будет...

В общем, первым делом проведу тест на эти капли. Обязательно расскажу.

И тогда мы либо получим неопровержимые доказательства о моем иудейском происхождении (ведь только человеку с еврейским счастьем могло так повезти!), либо будем учиться умножать (помните: я филолог, я с цифрами не очень дружу) и подбирать новый коэффициент под погрешность ручки((

Деду Морозу ничего не говорила… Неловко было признаться))))))

Как не сойти с ума диа-маме :)

Привет. Я – диа-мама. Для непосвящённых – мама ребёнка с сахарным диабетом 1-го типа. Это когда колят гормон инсулин, выполняя вручную часть работы поджелудочной железы. И только не надо сейчас вот этого вот "подсадили на инсулин" и "а может, перерастёт". Не подсадили, а жизнь спасли. Не перерастёт…

Этот блог, наверное, больше нужен таким же, как я. Но тем, кто не знает о диабете ничего, тоже будет интересно. Может, хоть немного научитесь понимать, какой жизнью мы живём.

Я хочу рассказывать здесь о том, что качество жизни с диабетом очень зависит от того, как ты к ней относишься. (Диабет далее буду называть СД, а то долго каждый раз писАть. Постепенно ещё других аббревиатур накидаю))) Вот недавно во всём мире отмечали День борьбы с сахарным диабетом (я так прониклась, вспоминая наши два сладких года, что разразилась "простынёй" на ФБ). Года два назад я даже не знала, что это будет ко мне какое-то отношение иметь, а сегодня я рассказываю, что с СД нужно не бороться, а дружить. Друг он, конечно, так себе: непостоянный, непредсказуемый, порой резкий и вызывающий. Это он умеет на одних нервах задирать сахара до 20-ти, а потом ещё и сделает тебя виноватой…

СД пришёл к нам на новый год. К Саниному дню рождения он уже чувствовал себя полным хозяином, не давал Сане высидеть сеанс в кинотеатре, требовал пить и кушать, отбирал с каждым днём силы…

…Знаете, что самое страшное после того, как твоему ребенку поставлен диагноз сахарный диабет I типа? Это его слова: "Мамочка, неужели я никогда-никогда не съем те пряники, которые мы купили?" Слёзы не помещаются в глазах, катятся и катятся, а он всё повторяет: "Я бы так хотел ещё раз попробовать тот пряник…" И это НИКОГДА звучит, как светопреставление, вселенская катастрофа, конец света… У него вся жизнь впереди, понимаете? ВСЯ ЖИЗНЬ. Ему всего семь. И мама – авторитет! – с такими же глазами, в которых тоже не помещаются слезы, отворачивая лицо, чтобы он не видел, как она плачет, неуверенно говорит: "Наверное, да, не знаю…" Он цепляется за это "наверное": "А потом? Потом, когда болезнь пройдёт?" И вот как ему сказать, что не пройдёт, что навсегда… И ты, конечно, отвечаешь: "Когда пройдёт, то можно…"

В больнице я вела себя, как все. Рыдала и задавалась вопросом: "Ну за что ему такое?!". Пыталась читать книжки про СД, в голову лезло всё урывками, потому что постоянно насиловала мозг мысль про "за что?!". Саня тем временем на инсулине уверенно шел на поправку, поглощая килограммами капустные салаты с мясом. Самые страшные фразы того времени "А когда обед?" (через 10 минут после завтрака) и "Я кушать хочу".

Когда нас выписали, подсчётами коэффициентов и точной инсулинотерапией по методу диаклаба занялся Санин папа, который временно переехал к нам, чтобы понять, как кушать и колоться (мы на тот момент не жили вместе уже полгода, и я, как это ни ужасно, связываю разрыв с диабетом). Я уволилась с хорошей работы и только и делала, что готовила, взвешивала и записывала, сколько весят кастрюли и чашки. Сумасшедшее время было.

На 8 марта Санин папа дематериализовался, в очередной раз сказав мне, что слишком я легко воспринимаю жизнь и так жить невозможно, как я, - в вечном празднике.

Я сначала расстроилась, а потом психанула, и через месяц мы с Саней уехали кататься на лыжах в Карпаты. Вдвоем. В горы. Адреналин, неточно посчитанная еда и неправильное заедание низкого сахара вызвали горки и горочки в кривой уровня СК, и весной мне пришлось обращаться за помощью на диаклаб. (Это огромный форум людей, прямо или опосредованно связанных с диабетом и помогающим другим наладить компенсацию. Вот здесь и наша история) Экспресс-курс был результативным и убедительным, совсем не так, как это делал Санин папа, в свойственной ему манере пру-как-танк-я-сам-знаю-как-надо. Мы замеряли каждый чих (в том числе по 2-3 раза за ночь), чтобы составить мониторинг работы Саниного организма. У меня уходило по 25 тест-полосок в день и я тихо сползала по стенке, если ошибалась и видела зашкаливающие показатели СК на глюке (ликбез: СК – сахар крови, глюк – глюкометр).

Летом мне вправила мозг специалист по детскому диабету из диабетического центра Клиники св. Георга в Лейпциге. Она посмотрела на мой дневник, на меня, оценила состояние, в котором я пребываю, и высказалась достаточно ясно:

- Если вы будете продолжать в таком же духе, то через полгода сойдёте с ума. А ещё через полгода сойдёт с ума ваш сын. Нужно перестать бояться, жить проще, не отказывать ребенку в неурочной еде, подкололись – и вперёд.

И я стала учиться не бояться высоких сахаров. Прогонять страх. Не впадать в панику. Вытаскивать из глубин себя эту лёгкость. И знаете – я смогла! Все, кто меня знает, уверенно скажут, что лёгкость моя никуда не пряталась и я ко всему относилась так с самого начала. Но нет. И это было очень тяжело…

Так что я знаю, зачем буду вести этот блог. Я хочу помогать таким же, как я, не сходить с ума от того, в чём они не виноваты. От того, что в семье поселился диабет. От того, что с ним хочется бороться, а надо дружить. От того, что часто капец как не получается. От того, что каждый второй шокировано вскрикивает: "Как инсулин уже колете, ЗАЧЕМ?" От того, что непрофильные врачи не знают, что делать с вашим ребенком. От того, что все думают только о себе и не хотят брать ответственность, не пуская вашего ребенка на продлёнку в школу или в спорт. От того, какими сочувствующими взглядами смотрят на вас с ребенком мамы на детской площадке. От того, как друзья, которые украдкой увидели на глюкометре "15,5", делают такое лицо, как будто вы оба сейчас умрёте. От того, что не можешь дать ребёнку съесть яблочко на улице, если холодно – потому что нужно оголить место для инъекции, а оно далеко под брюками. От того, что вас угощают печеньем для диабетиков и говорят: "Ну вот, это можно кушать смело и не колоться". От того, когда видишь, как приятель сына ест шоколадку и говорит: "А тебе нельзя!". От отчаяния и злости. От обиды и боли…

Мы играем с диабетом в догонялки на велосипеде и коньках, уплываем от него в море и едем в горы. Мы едим, что хочется (ну почти) и тогда, когда хочется (если позволяет СК))). Мы обезоруживаем СД позитивом, а он нам выдает после пиццы мерзкие сюрпризы. Он нам – нервы и гипер, а мы ему инсулин в живот и печеньку. Он нам – психоз на фоне гипо, а мы ему сок и батуты))

Словом, очень надеюсь, что моё отношение кого-то подбодрит и снимет с привычной позиции низкого старта. Поднимайтесь. Уверенней! Потому что мы обязательно прорвёмся!