Accu-Chek Instant уже в Украине :)

 Итак, прошло более четырех лет (!), и глюкометр Accu-Chek Instant нам выдало государство! Ура и большое человеческое спасибо!

В упаковке - куча разных полезных бумажек, но больше всего я обрадовалась вот этой, потому что приложение в телефоне - это очень удобно!

Однако в итоге оказалось не все так удобно, как хотелось))) Потому что приложение на венгерском языке. И больше ни на каком! Излазила плеймаркет, никакого другого приложения не нашла...

Обидно, конечно, но мы просто так не сдаемся)) И я решила пойти по проверенной дорожке.

Итак, идем на эту страничку и регистрируемся. Тут небольшая загвоздка - русский язык предлагается только если регистрируешься как человек из региона рф. Украины в списке регионов вообще нет. Ну, я в общем снова немец)) Там предлагается одним из трех языков инглиш, его и выбрала.

После регистрации (нужно будет ввести код подтверждения из электронной почты) вас кидает на страничку, где нужно скачать программку для компа/ноута. Выбираете свою операционную систему и качаете.

После запуска входите в свой аккаунт под теми данными, которыми зарегились. В нужных местах ставите галки, чтобы комп вас запомнил.

Шнуром микроЮСБ подсоединяете комп к глюку и все данные автоматом сгружаются. В самом начале соединения вам будет предложено синхронизировать время и дату на глюке со временем и датой компа. Смело соглашайтесь))

В дальнейшем программка не требует запуска, она просто висит себе в трее и при подсоединении глюка к компу автоматом сгружает данные. Ресурсов много не берет.

Если регистрировались в хроме, и у вас настроена синхронизация с другими устройствами (телефоном, планшетом), то входите на других устройствах по сохраненному логину.

Таким образом, если вы, скажем, в походе/ в поездке / на отдыхе за сотни километров от ребенка, вы можете видеть его сахар. Конечно, при условии, что ребенок добросовестно подсоединяется к компу хоть пару раз в сутки и сгружает данные. Просто заходите на страничку акку-чекконнект.ком под своим логином-паролем и смотрите, чего ребенок там наел, напил или наколол. 

Если поковыряться, там можно ввести кучу данных и пользоваться как дневником, указывая употребленные углеводы, дозы инсулина. Можно добавлять в дневник замеры вручную, а также можно удалять существующие записи. Но! при подсоединении глюка все замеры, которые были им сделаны, показываются заново.

Пару слов о глюке.

По сравнению с версией 2018 года добавлена еще одна кнопка и, соответственно, возможность устанавливать дату и время. Однако, на мой взгляд, это было не обязательно, потому что все отлично синхронизируется в сети. Также добавлена кнопочка выброса полоски после замера. Как по мне, штука довольно бесполезная, но с другой стороны, полоска коротенькая, и чтобы не запачкаться в крови, удобнее ее вот так отстрелить. Я не пользовалась еще ни разу - просто забывала о ней)) Саня сказал, что очень удобно)) 

В общем, люди добрые, играйтесь. И добро пожаловать в будущее. А, да)) и учите английский (или любой другой, который там в перечне есть.) Украинского, кстати, нет. Хороший вопрос, почему, если Украина глюк сертифицировала...

Обзор глюкометра Accu-Chek Instant

В последний день марта мы с Саней посетили одно позитивное событие – DiabetFest, - организованное в Киеве журналом СахарОК. Мы туда поехали не столько за новой информацией, сколько за поиском дополнительного позитива, потому что собственный имеет свойство иссякать (да, даже у меня))))))

Очень удачно организаторы выбрали слоган мероприятия – Я Среди Своих – мне очень нравилось, как во время перекусов люди болтали, мерили сахар и кололи инсулин, и всё это было естественным, как дыхание)

Среди множества положительных моментов был Санин выигрыш в лотерею – ему достался один из двух глюкометров Accu-Chek Instant, который, в числе прочих подарков, привезли гости из Литвы – руководители клуба родителей детей с диабетом Смалсучай. (Кстати, я загулила, это непонятное слово переводится с литовского как "приятно слышать" – как это замечательно мило!)

Поскольку в Украине этот глюкометр ещё официально не сертифицирован, полоски к нему купить у нас проблематично – не в плане физически невозможно, а в плане болезненно для семейного бюджета)) Там, где я заказываю диа-расходники, мне сообщили, что коробочка тест-полосок на 50 шт. стоит 20 долл и искренне посоветовали продать глюк, пока новый) А Саня сказал: "Мам, это ж подарок, выигрыш, память! Это мое везение – сколько народу было, а достался мне! Зачем продавать везение?)" И мы решили его оставить в роли парадно-выходного глюкометра на тот случай, когда срочно нужна замена, как, например, произошло с нашим Accu-Chek Performa Nano (потом расскажу).


Внешне глюк выглядит симпатично и компактно. Он беленький, тонкий, но шире, чем Nano. Сравнить смогла только с Performa. Вот как выглядит в сравнении сам глюк, чехлы и коробочки с полосками.

В стартовой упаковке идёт вместе с прокалывателем SoftClics (как у Nano). Полоски от Nano к нему не походят, его полоски выглядят совсем иначе, они тоньше и короче, и забор крови происходит не в ложбинку посредине, а в тонкую полоску по всему краю торца. Кстати, капля на эту полоску требуется совсем небольшая (еще меньше, чем в Nano).

Сам замер быстрый и простой. За счет подсветки можно мерить ночью даже без дополнительного света.

Управление одной кнопкой. Одно нажатие – результат последнего замера, второе – средний показатель за 7 дней, третье – средний показатель за 30 дней, четвертое – за 90 дней, пятым нажатием глюк выключается. Если пятый раз не нажимать, выключится через полторы минуты.

По правой стороне от экрана расположена точечная шкала уровня глюкозы: красными точками отмечен уровень, близкий к гипо, зелеными – допустимые значения, и синими показывается, что уже слишком высоко, пора колоть. Стрелочка на экране, в зависимости от отображаемых цифр, указывает нужный диапазон. Сам диапазон можно настроить в тех величинах, которые подходят конкретно для вас и означают конкретно ваши гипо-, гипер- и нормогликемию.

И вот тут начинается самое интересное.

Сразу скажу, что в этом глюке главное – не сам глюк, а его возможности, связанные с размещением данных в облаке и их синхронизацией. Без этой связи он остается просто глюком – красивым, легким, удобным, но обычным. Кстати, в нем без связи с гаджетом даже время не установишь и вообще в настройках не поковыряешься. И весь список замеров нельзя просмотреть – только в таком виде и последовательности, о которой я уже сказала.

Смысл в этом глюке – ведение дневника, который лежит где-то в облаке, к которому имеет доступ врач и пациент. Глюк в данном случае выступает в роли передатчика – он просто сгружает данные, и в самом дневнике пациент и его доктор работают. Ну или пациент один… Не представляю, когда наши врачи дойдут до такого…

То есть пропадает необходимость в ведении дневника в любом другом виде, где вы переносите показатели глюкометра вручную - тут у вас все показатели автоматически сгружаются в ваш дневник. Вы заполняете только цифры - сколько скушали и сколько укололи.

Глюк связывается с облаком посредством приложения на смартфоне или программы на PC. С приложением – по Bluetooth, с PC – по USB. С приложением лично у меня ничего не получилось, потому что мой телефон находил приложение, но писал мне, что я не могу его установить (Asus Zenfone 2, Android 5.0), видно, ПО уже не позволяло. Санин телефон (Meizu m5S) в принципе не против был установить приложение, но писал, что оно не доступно в моей стране (ну понятно, в Украину же Instant официально не вошел). Думаю, что, если бы поиграться с правами пользователя, всё бы вышло, но я не умею.

С PC было проще. В инструкции (можно скачать здесь) прочла, как называется нужная программа, здесь скачала её и установила на ноут. Но предварительно требуется регистрация, которая проходит, только если указываешь своей страной ту, где Instant уже официально работает. Теперь я гражданка Германии, да (хорошо бы)))))). С этого сайта нужно скачать программу для своей ОС и дальше уже – подсоединяй глюк и настраивай. При первом подсоединении предлагается синхронизировать время глюка с временем Интернета) Даже руками ничего не нужно делать)

Как это всё происходит? На ноут устанавливается две программы. Первая – Accu-Chek 360 Connection Manager. Она принимает данные с глюка и сразу же автоматом посредством другой программы (Программа для связи между устройствами Акку-Чек, так и называется, на русском яз.) передает данные в облако, где ты уже делаешь с ним что хочешь. Анализируешь, советуешься с врачом. Врач, имея доступ, может вписать туда свои рекомендации по еде и дозе. Сам дневник не хранится в ноуте или телефоне, каждый раз ты в него заходишь через свой аккаунт на accu-chekconnect.com.

Функционал дневника очень расширенный и очень много нюансов для анализа. Можно фиксировать многие параметры и отображать их из любого угла. Мне понравилось, что, например, при записи конкретного момента учитывается не просто психологическое состояние человека, а выделяются эмоциональные оттенки его настроения – грустен ли он, или счастлив, или взволнован, или сконфужен… У меня с английским не очень, да и дневник у нас получился очень отрывистым, мерили буквально пару дней специально для этого обзора. Обычно у нас дела получше, Саня просто был простужен (ладно-ладно, не отмазывайся, - наверняка подумали вы)))))))

Я полностью не заполнила, и вообще не разбиралась досконально, потому что понимала, что не буду пока пользоваться вот так ежедневно и каждый замер (полоски дорогие))))). Для понимания уровня этого дневника наделала скриншотов.

Закончу оптимистической нотой. Литовский Клуб родителей с диабетом, узнав, как у нас обстоят дела с государственной обеспеченностью диа-радостями, организовал в своем клубе клуб помощи нам... Подробнее об этом можно прочесть здесь. И Сане литовские друзья передали три упаковки тест-полосок... Нота, если уж по-честному, не такая уж оптимистичная... Но ребята из Литвы молодцы. Благодаря таким людям веришь, что доброта все-таки спасет мир...

Наша pendiq 2.0 НЕ ДОКАЛЫВАЕТ((

В общем, понятно всё из заголовка... Я расстроена очень. Я не думала, что за такую цену и с такой заявленной точностью ручка будет врать...

Вот мои тесты.

Сначала я выпустила единицу из шприца и из ручки. Вот. Слева направо соответственно.

Потом я выпустила половинку. Слева шприц, справа ручка. Над единичками.

И вот еще полторы единички. Также слева направо. Общим планом и крупно.

А вот две единицы. В том же порядке.

Ну бОльших дозах я не тестила, мне важно вот это вот до двух единиц... И присутствует явный недокол... Потому что даже визуально видно, что доза, выпускаемая ручкой, чуть меньше (точными приборами, которые точнее, чем мой глаз, я не проверяла, но на 99% уверена, что они бы тоже показали меньший размер капли).

В действии еще не пробовали, попробую вот на выходных. А в школу было боязно колоть и отпускать Саню.

Не знаю, что и делать. В принципе можно ее вернуть. Но альтернативы ведь нет никакой! Тут хоть что-то можно высчитать и колоть, можно приспособиться.

Итак, минусы:

- недокол,
- сложности с новым подсчетом (но зная теорию, думаю, быстро справимся + есть математическая помощь моим гуманитарным мозгам))))
- вытекает достаточно много лишнего инсулина, за одну инъекцию порядка 3-4-5 капель: во время накручивания игры, между праймом (калибровкой, чтобы убедиться что воздуха нет) и инъекцией, между инъекцией и моментом скручивания иглы... Однако производитель сказал что всё ок. ТО есть инсулин будет заканчиваться быстрее.

И плюсы:

- удобство набора дозы,
- иголка тоньше и короче, чем в шприце,
- при новых расчетах все-таки шаг 0,1, надеюсь, будет учитываться.

В крайнем случае можно этой ручкой колоть не болюсный инсулин (тот, который под еду), а фоновый (он же базальный). Я давно подозреваю, что Сане 7 много, а 6 мало))

В любом случае неделю можно попробовать, посчитать, потренироваться. А там посмотрим.

НО у меня есть очень важный вопрос. ПОЧЕМУ позиционируется такая точность при таком явном недоколе? Явно если колоть 10 единиц, то будет точно, но при 10 единицах не нужна такая точность... Идеальной такая ручка была бы для детей, у кого дозы от половинки до полутора прыгают, как у нас.

И еще. Почему если все знают, что все ручки не докалывают (а они же реально не докалывают!!!), ничего не делают? НЕ пишут производителю, не поднимают этот вопрос? Неужели нельзя сделать точную ручку для детей? При наличии таких разработок, как например, нейрохирургическая операция манипуляторами, это странно, мягко говоря... я уже не говорю о том, что приспособлений для поддержки диабета в сто раз больше, чем разработок, направленных на его лечение...

P.S. Пришла к выводу, что наши мизерные дозы ручка не то, что не докалывает, а просто не колет. Причем, если первая ручка что-то колола, учитывая погрешность, то вторая игнорировала даже мои математические потуги и, похоже, что не попадало в инъекцию ничего... Я не знаю, как еще объяснить то, что сахара не скалывались. Вообще. Там в Диаклабе (я выше давала ссылку на тему) можно посмотреть еще и чужой опыт использования - тоже про недокол. И игры с утрамбовкой инсулина))) Вот:

В копилку опыта.
Раз 5 или 6 пытались перейти на более точные дозы болюса с ручкой Pentiq (у меня ручка Smart+ по сути тоже самое, просто другой бренд)
Инсулин - Хумалог. Каждый раз сахара зашкаливали, как будто инсулин вобще не кололи.
Сравнивали капли и с каплями от Хумапен HD. Невооруженным взглядом кажется что они одинаковые.
Возникло подозрение, а что если электрическая ручка - в силу своих особенностей не продавливает нужное количество инсулина.
Без внешнего давления - выдавливает правильное количество инсулина.
А при введении под кожу, вокруг иглы уже не воздух а подкожная ткань, которая дает сопротивление.
Может быть поршню не хватает сил и выдавливается меньшее количество инсулина ?

И вот:

Пользовались ей около 2-х лет (пока в один прекрасный день она не зависла навсегда...) ребенку 3-5 лет. Первые недели боролась с ней, было желание разбить ее об стенку и прочее пока я не приловчилась. После ввода инсулина, не важно в тело или в воздух, после сигнала об окончании ввода на игле всегда остаются капли (хумалог), а иногда этих капелек много, их стряхиваешь, а инсулин снова маленькой капелькой на кончике иглы. Для маленького ребенка это очень большая погрешность при вводе болюса. Со временем каждый новый картридж я научилась "утрамбовывать", перед тем как вставить его в ручку я проходилась по резинке/заглушке сзади картриджа, носиком ручки, карандаша, спицей для вязания и т.п. надавливала на эту резинку по кругу (знать меру, ее можно продавить с одной стороны и выплеснуть инсулин), даже визуально видно что поршень в новом картридже немного сдвигается, давление внутри становится больше. После таких манипуляций (иногда приходилось несколько раз доставать картридж и повторять) после сигнала об окончании ввода на кончике иглы сухо, никаких капель нет, вот тогда дозы идеальны!!!

Эпопея с Pendiq 2.0

Дозы инсулина у Сани пока еще не очень внушительные. И я с самого начала мечтала. То о шприцах с делениями хотя бы по 0,25 ед., чтобы набирать точнее, чем просто на глазок. То о шприц-ручке с таким же шагом, чтобы Саня сам мог колоть себе укол, а не ждать, пока я сфокусируюсь испорченным копирайтерскими ночами зрением на поршне, скользящем под микроскопическими делениями цилиндра.

Были шприц-ручки с шагом 0,5. Лучше, чем ничего. Но они не подходили под мой инсулин (Эпайдра у нас). Его можно было использовать, но для этого нужно было что-то там отпилить, чего-то открутить и я сразу решила, что не буду этого делать.

Еще один умелец из России сам дома делал ручки с маленьким шагом – 0,1 вроде бы. Но меня пугал набор дозы, выраженный каким-то страшным пятизначным числом с нулями. И пугал процесс производства, ну как бы не то что сам процесс, а то, что это делается вне какой-то лаборатории. Я представляла себе, что чуть ли не на коленках..

А где-то год назад нашла в инете шприц-ручку с шагом 0,1. Вот эту. Она была электронная, немецкая, разработанная для наших инсулинов (картридж подходил) и разных цветов)))) И я, понятное дело, сразу же стала о ней мечтать. В продаже ее еще не было, отзыв нашла только один – о ручке предыдущего поколения, девочка писала, что пользуется и довольна, без подробностей. И всё. Цена значилась 169 евро, но купить еще было нельзя. И долго было нельзя… Продавала Германия, но отзывов на немецких форумах мы не нашли. Потом появилась информация, что продажи стартуют с начала 2018 года и я начала мечтать еще сильнее))) В результате мои мечты реализовались, и нам с Саней на Новый год подарил вожделенную ручку один хороший Дед Мороз))

Она была классная, зелёно-лаймового оттенка, её приятно было держать в руке (кстати, в детской руке она ужасно огромная). И тут началось…

Я внимательно изучила инструкцию (прилагается на английском и немецком языках). Это ж немцы – всё должно соответствовать букве. И хочу предостеречь вас от моих ошибок.

- Когда вставляете картридж в держатель, нужно закрутить держатель до щелчка! Он явный, слышится и ощущается. Потому что у меня с первого раза не получилось, и я думала, что так и надо.
- Иголку надевайте непосредственно перед уколом! А то я надела до того, как картридж вставила, и когда поршень пошел соприкасаться с пробкой картриджа, то он, не встретив давления, вылил мне около 50 единиц инсулина. Вонища была!!)) После укола иглу выкручивайте, будет капать.
- После укола, если пошатать ручку из стороны в сторону, слышно, что поршень не прилегает уже к пробке. Но меня успокоили, что после укола давление ослабляется, а потом снова поршень подъедет к пробке))

Как только начали пользоваться ручкой, сахара взлетели вверх. Сбивались не очень хорошо, медленно и помалу. Я стала прибавлять к дозе по пол-единички, но без толку. Пару дней я вливала инс чуть ли не каждый час, судя по электронному табло, я вкалывала Сане по 19-20 единиц в сутки (при его дозе до 10, в среднем – 7-8). Это был ужас…

И тогда я решила, что ручка, наверное, не докалывает. Я в это не верила даже. Ведь немцы же делали! ПЕДАНТИЧНЫЕ НЕМЦЫ, которые известны своей техникой так же, как швейцарцы – часами! И у них – вдруг недокол? Ручка с мегаточностью – шаг 0,1! При этом минимально уколоть можно только пол-единички и уже оттуда плясать – 0,6, и 0,7, и 0,8 и так далее по возрастающей…

В общем, сделала я тест. Выдавила одинаковое количество инсулина из шприца (я колю Микрофайном 0,3, demi которые) и из ручки. И что бы вы думали?

Вот. Слева направо: снизу ручкой 1 ед и 0.5 ед. Сверху те же дозы шприцем. Ну явно же визуально отличается!

На диаклабе меня не поняли: дескать, как я могу измерить площадь шара, у меня же нет специальных измерительных приборов. Убедили меня провести тест с 20-ю единицами (в колпачок от иголки влить из шприца 20 единиц и из ручки). Сделала. Совпало. (Вот, отсюда и далее обсуждение моей ситуации.)

И тогда я пришла к выводу, что есть таки недокол, но на низких дозах – собственно та же ситуация, что и с нашими одноразовыми механическими ручками, в которых выдают бесплатный инсулин. Я ведь лантус колола шприцем до 4-х единиц и только с 5-ти стала колоть ручкой. Пробовала наши 1-2 единицы эпайдры колоть ручкой, но получала жуткие сахара и возвращалась на шприцы…

В общем, после нескольких дней кошмара я вернулась на шприцы, чтобы нормализовать сахара. А пока написала производителю (кстати, важная деталь: оказывается, производитель – Корея! Они сертифицировались в Германии и создали под это дело компанию) о том, что мне кажется, что что-то с ручкой не то… Инсулин вытекает и вообще… Письмо получилось большое и с подробностями. Они ответили: может, с иголкой лажа. Я пробовала разные иголки. Пробовала новый инсулин. Потом я прислала им видео, как выкапывает инс. Они сказали – все в норме.

Потом я решила еще поэкспериментировать. Колола больше, но без системы. С диаклаба отписалась девочка, которая купила эту ручку для лантуса. Она математик. Высчитала мне, исходя из наших данных, величину погрешности ручкиной дозы. Получилось 1,6. То есть, чтобы знать дозу ручки, я должна была рассчитанную программой дозу умножать на 1,6. НА 1,6, Карл!

Самое интересное, что это сработало. Еда компенсировалась более менее ровно, по крайней мере, не было вот этого вот 19 или 20, будто бы инсулин вообще не кололи. Но мне не давал покоя сам этот факт. Получается, такие деньги – и все равно неточность. Купите ручку за 170 евро и умножайте! Я решила, что это слишком, и что у меня бракованная ручка.

Моя сестра Ксюша, которая помогала с покупкой, позвонила продавцу, рассказать, что не всё ОК. Продавец велел ручку вернуть, мол, сами подадут рекламацию. Ну и Саня подцепил какой-то вирус, сахара снова взбесились и дальше экспериментировать смысла не было. Ручка уехала в Германию. Это было в начале января.

Я ситуацию не торопила, бесполезно же: это же Германия, где нужно к врачу записываться за два месяца, если не очень срочно. Догадывалась, что времени пройдет куча, и у нас уже поднимутся дозы и не нужно будет вот этого шага в 0,1))) А совсем недавно написала Ксюша: продавец прислал новую ручку. А что со старой – так и не ясно. Продавец сказал: пока разбирательства будут идти – а это будет явно долго – вот, пользуйтесь.

Ручка уже в Одессе. Скоро будет дома.

Жду и думаю: как оно будет? Прошлая ручка была с браком или этот недокол – характерная погрешность? Зачем тогда указывать, что минимальная доза 0,5 и шаг 0,1??? Или указали бы погрешность - до единицы недокол такой-то, от 1 до 2 - такой-то и т.д. Или еще вот. Вот в картридже 300 единиц. Я колю шприцем и выбираю все эти 300 единиц постепенно. Колю по единице, по полторы. А если умножать на 1,6, ведь получается, инсулина будет больше уходить? А куда он будет уходить, если дозы подобраны. Например, нужно по программе 1,4 уколоть. Умножаю на погрешность, колю 2,2. И ручка на своем экране мне пишет, что использовано 2,2. А зашло же 1,4!!! куда 0,8 делось? Вот это я своим филологическим мозгом не могу понять... Да и понимать пока не надо, не известно же, как новая ручка работать будет...

В общем, первым делом проведу тест на эти капли. Обязательно расскажу.

И тогда мы либо получим неопровержимые доказательства о моем иудейском происхождении (ведь только человеку с еврейским счастьем могло так повезти!), либо будем учиться умножать (помните: я филолог, я с цифрами не очень дружу) и подбирать новый коэффициент под погрешность ручки((

Деду Морозу ничего не говорила… Неловко было признаться))))))

О спорте и динозаврах…

Осень, и у нас начался сезон соревнований. Саня привёз из Киева 1-е место по прыжкам на батуте (по 1-му юн. разряду), защитил 3-й спортивный разряд по спортивной гимнастике, и в этом, уже взрослом, разряде занял два первых места – на клубных соревнованиях (где защищался) и на открытом чемпионате в Херсоне.

Я горда неимоверно!


И всё же каждый раз радость мою омрачает мысль, что когда мне понадобится допуск к каким-то соревнованиям, придется снова идти в спортдиспансер и добиваться его…

В общем, я опять с ругательствами в адрес спортдиспансера…

Я уже рассказывала эпопею с прохождением медосмотра в нашем диспансере. Когда приехала домой, под впечатлением от пережитых сильных эмоций начала писать гневный пост в ФБ, потом - письмо с просьбой теоретической помощи в журнал СахарОК и даже под горячую руку – в горсовет – с попыткой выяснить, на каком основании государственное учреждение дерёт со спортсменов по 150 грн за комиссию…

Результатами осталась довольна) Диа-сообщество ФБ меня всячески поддержало, СахарОК в лице редактора - тоже, даже очень, и подкинул интересную статью о диабете и профспорте плюс советы, как держаться с невежественными специалистами и добиваться своего, и даже из горсовета ответили, что оплата за данную услугу не предусмотрена, правда, отфутболили в другое место, но я в него уже пошла и дальше пойду)) НО – про мои социальные трепыхания в другой раз)) Сейчас про спорт))

Знаете, я была просто поражена той дремучестью, динозавровостью, с которой пришлось столкнуться. Мне показывали какие-то древние, отпечатанные на машинке и пожелтевшие от времени инструкции… Главврач – вдумайтесь!!! Главврач спортивного диспансера!!! – совершенно искренне интересовался, не подделала ли я разрешающую справку от эндокринолога и так же искренне недоумевал, как врач могла мне ее выдать… И он же на полном серьёзе задавал вопрос, много ли я знаю знаменитых спортсменов-диабетиков. Хотелось сказать: мировых спортсменов – знаю. Украинских – нет, ПОТОМУ ЧТО ИХ ЕЩЕ В ЮНОШЕСКОМ ВОЗРАСТЕ РУБЯТ ТАКИЕ ПО.ЦЫ, КАК ТЫ, А РОДИТЕЛИ СМИРЯЮТСЯ И УВОДЯТ ДЕТЕЙ ИЗ СПОРТА.

Свою настороженность и подозрительность мне объяснили тем, что родители тянут детей в спорт, несмотря на ухудшающееся здоровье, и как бы они пытались во мне увидеть такую вот маму с килограммовыми амбициями... Расстались вроде как по-доброму, они обязали меня периодически присылать им наш уровень СК, я на радостях даже заведующей руку пожала... И тем не менее уровень понимания - ниже плинтуса...

Было ощущение, что я своим появлением с нашим диабетом и яростным очевидным несогласием просто нарушила некую устоявшуюся матрицу. У них же там конвейер. Очередь в пять кабинетов заняли, каждый врач по четыре минуты тебе уделил, потом пришли к трём педиатрам, два раза померили давление, один раз заплатили 150 грн (без кассы и т.д.) – и стартуешь в спортивный космос, на полгода, а потом опять несешь 150 грн, занимаешь очереди и весь этот дурдом заново.

А я же начала спорить, устроила им там сбой в системе совершенный. И представляете? Они вообще в диабете не понимают НИЧЕГО… Они у меня спросили, принесла ли я АНАЛИЗ НА САХАР… Сказали, что допуск дадут только тогда, когда я принесу справку от энда, что она СНЯЛА САНЮ С УЧЁТА… Как так можно, я в шоке…

Для таких, как мы, - а вас обязательно будет много, потому что диабет и спорт неразделимы, - расскажу о ключевых моментах.

1. Цитата из письма редактора журнала СахарОК, как преамбула:

"…нет такого документа, который бы четко формулировал: да, диабетикам можно заниматься проф.спортом. Но пусть они Вам покажут документ, который это запрещает. Пусть покажут на основании чего они дают Вам свой отказ. Желательно в письменном виде".

2. Статья из того же журнала о профспорте и диабете 1-го типа

3. Вот вам несколько имен всемирно известных спортсменов с диабетом 1-го типа. Хоть одно имя ваши оппоненты будут знать: футболист Пеле, теннисист Билл Тальберт (умер в 80 лет, кстати), хоккеист Бобби Кларк.

4. На скорую руку нашла о диабете и спорте. Во всём мире, понимаете ли, от диабета бегут или едут, или плывут – в прямом смысле. А у нас всё - печальнее некуда…

Снова я раскисла)) В общем – мы не сдаёмся! После того, как мы заговорили вслух, - будем танками переть вперёд. Будем участвовать и побеждать. Вызовем резонанс. Присоединяйтесь! А если что – "я дам вам парабеллум" (с)))) Будем нещадно палить по невежеству и доказывать свою правоту на снарядах (спортивных, конечно же))) Побед всем и ровных сахаров))))

Как не сойти с ума диа-маме :)

Привет. Я – диа-мама. Для непосвящённых – мама ребёнка с сахарным диабетом 1-го типа. Это когда колят гормон инсулин, выполняя вручную часть работы поджелудочной железы. И только не надо сейчас вот этого вот "подсадили на инсулин" и "а может, перерастёт". Не подсадили, а жизнь спасли. Не перерастёт…

Этот блог, наверное, больше нужен таким же, как я. Но тем, кто не знает о диабете ничего, тоже будет интересно. Может, хоть немного научитесь понимать, какой жизнью мы живём.

Я хочу рассказывать здесь о том, что качество жизни с диабетом очень зависит от того, как ты к ней относишься. (Диабет далее буду называть СД, а то долго каждый раз писАть. Постепенно ещё других аббревиатур накидаю))) Вот недавно во всём мире отмечали День борьбы с сахарным диабетом (я так прониклась, вспоминая наши два сладких года, что разразилась "простынёй" на ФБ). Года два назад я даже не знала, что это будет ко мне какое-то отношение иметь, а сегодня я рассказываю, что с СД нужно не бороться, а дружить. Друг он, конечно, так себе: непостоянный, непредсказуемый, порой резкий и вызывающий. Это он умеет на одних нервах задирать сахара до 20-ти, а потом ещё и сделает тебя виноватой…

СД пришёл к нам на новый год. К Саниному дню рождения он уже чувствовал себя полным хозяином, не давал Сане высидеть сеанс в кинотеатре, требовал пить и кушать, отбирал с каждым днём силы…

…Знаете, что самое страшное после того, как твоему ребенку поставлен диагноз сахарный диабет I типа? Это его слова: "Мамочка, неужели я никогда-никогда не съем те пряники, которые мы купили?" Слёзы не помещаются в глазах, катятся и катятся, а он всё повторяет: "Я бы так хотел ещё раз попробовать тот пряник…" И это НИКОГДА звучит, как светопреставление, вселенская катастрофа, конец света… У него вся жизнь впереди, понимаете? ВСЯ ЖИЗНЬ. Ему всего семь. И мама – авторитет! – с такими же глазами, в которых тоже не помещаются слезы, отворачивая лицо, чтобы он не видел, как она плачет, неуверенно говорит: "Наверное, да, не знаю…" Он цепляется за это "наверное": "А потом? Потом, когда болезнь пройдёт?" И вот как ему сказать, что не пройдёт, что навсегда… И ты, конечно, отвечаешь: "Когда пройдёт, то можно…"

В больнице я вела себя, как все. Рыдала и задавалась вопросом: "Ну за что ему такое?!". Пыталась читать книжки про СД, в голову лезло всё урывками, потому что постоянно насиловала мозг мысль про "за что?!". Саня тем временем на инсулине уверенно шел на поправку, поглощая килограммами капустные салаты с мясом. Самые страшные фразы того времени "А когда обед?" (через 10 минут после завтрака) и "Я кушать хочу".

Когда нас выписали, подсчётами коэффициентов и точной инсулинотерапией по методу диаклаба занялся Санин папа, который временно переехал к нам, чтобы понять, как кушать и колоться (мы на тот момент не жили вместе уже полгода, и я, как это ни ужасно, связываю разрыв с диабетом). Я уволилась с хорошей работы и только и делала, что готовила, взвешивала и записывала, сколько весят кастрюли и чашки. Сумасшедшее время было.

На 8 марта Санин папа дематериализовался, в очередной раз сказав мне, что слишком я легко воспринимаю жизнь и так жить невозможно, как я, - в вечном празднике.

Я сначала расстроилась, а потом психанула, и через месяц мы с Саней уехали кататься на лыжах в Карпаты. Вдвоем. В горы. Адреналин, неточно посчитанная еда и неправильное заедание низкого сахара вызвали горки и горочки в кривой уровня СК, и весной мне пришлось обращаться за помощью на диаклаб. (Это огромный форум людей, прямо или опосредованно связанных с диабетом и помогающим другим наладить компенсацию. Вот здесь и наша история) Экспресс-курс был результативным и убедительным, совсем не так, как это делал Санин папа, в свойственной ему манере пру-как-танк-я-сам-знаю-как-надо. Мы замеряли каждый чих (в том числе по 2-3 раза за ночь), чтобы составить мониторинг работы Саниного организма. У меня уходило по 25 тест-полосок в день и я тихо сползала по стенке, если ошибалась и видела зашкаливающие показатели СК на глюке (ликбез: СК – сахар крови, глюк – глюкометр).

Летом мне вправила мозг специалист по детскому диабету из диабетического центра Клиники св. Георга в Лейпциге. Она посмотрела на мой дневник, на меня, оценила состояние, в котором я пребываю, и высказалась достаточно ясно:

- Если вы будете продолжать в таком же духе, то через полгода сойдёте с ума. А ещё через полгода сойдёт с ума ваш сын. Нужно перестать бояться, жить проще, не отказывать ребенку в неурочной еде, подкололись – и вперёд.

И я стала учиться не бояться высоких сахаров. Прогонять страх. Не впадать в панику. Вытаскивать из глубин себя эту лёгкость. И знаете – я смогла! Все, кто меня знает, уверенно скажут, что лёгкость моя никуда не пряталась и я ко всему относилась так с самого начала. Но нет. И это было очень тяжело…

Так что я знаю, зачем буду вести этот блог. Я хочу помогать таким же, как я, не сходить с ума от того, в чём они не виноваты. От того, что в семье поселился диабет. От того, что с ним хочется бороться, а надо дружить. От того, что часто капец как не получается. От того, что каждый второй шокировано вскрикивает: "Как инсулин уже колете, ЗАЧЕМ?" От того, что непрофильные врачи не знают, что делать с вашим ребенком. От того, что все думают только о себе и не хотят брать ответственность, не пуская вашего ребенка на продлёнку в школу или в спорт. От того, какими сочувствующими взглядами смотрят на вас с ребенком мамы на детской площадке. От того, как друзья, которые украдкой увидели на глюкометре "15,5", делают такое лицо, как будто вы оба сейчас умрёте. От того, что не можешь дать ребёнку съесть яблочко на улице, если холодно – потому что нужно оголить место для инъекции, а оно далеко под брюками. От того, что вас угощают печеньем для диабетиков и говорят: "Ну вот, это можно кушать смело и не колоться". От того, когда видишь, как приятель сына ест шоколадку и говорит: "А тебе нельзя!". От отчаяния и злости. От обиды и боли…

Мы играем с диабетом в догонялки на велосипеде и коньках, уплываем от него в море и едем в горы. Мы едим, что хочется (ну почти) и тогда, когда хочется (если позволяет СК))). Мы обезоруживаем СД позитивом, а он нам выдает после пиццы мерзкие сюрпризы. Он нам – нервы и гипер, а мы ему инсулин в живот и печеньку. Он нам – психоз на фоне гипо, а мы ему сок и батуты))

Словом, очень надеюсь, что моё отношение кого-то подбодрит и снимет с привычной позиции низкого старта. Поднимайтесь. Уверенней! Потому что мы обязательно прорвёмся!